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Aujourd’hui 23 avril, c’est la journée internationale de la FOP, fibrodysplasie ossifiante progressive, aussi appelée maladie de l’homme de pierre. J’avais fait il y a quelques jours un petit post à ce sujet. Je ne m’étendrai pas aujourd’hui, je fais juste passer le message de Ghesline et Cédric, les parents de Sacha, qui lancent un appel aux dons au profit de FOP France-Maladie de l'homme de pierre. J’avais lancé une cagnotte au cabinet à l’automne 2018 pour Sacha via cette association. 1000 euros avaient été récoltés ! Vous aviez été géniaux. Si certains d’entre vous n’avaient pas pu participé et souhaitent le faire aujourd’hui, il suffit de cliquer sur le lien ci dessous ! Vous recevrez immédiatement un reçu fiscal pour déduire 66% du montant de votre don de vos impôts. N’hésitez pas à partager cette publication ! Merci pour Sacha ❤️, dont les parents m’ont demandé d’être sa marraine de cœur, et tous les malades (moins de 100 en France) atteints de cette maladie. « Bonjour à tous, Comme la plupart d’entre vous le savent déjà, notre petit Sacha est porteur d’une maladie très rare. Aujourd’hui il va bien, la maladie n’étant pas encore déclarée. Et dans notre malheur, nous avons grand espoir qu’il soit préservé grâce aux traitements qui sont en cours de développement. Aujourd’hui est la journée internationale dédiée à cette maladie, nous souhaitons donc apporter notre aide à l’Association Fop France qui se démène depuis de nombreuses années afin de participer à la recherche médicale. Nous vous sollicitons donc pour un petit geste afin de contribuer à cet espoir d’une belle vie pour Sacha et les autres personnes porteuses de cette maladie. Merci pour votre aide via cette page sécurisée : https://www.helloasso.com/utilisateurs/pras-ghesline/collectes/pour-sacha-1 Pour en savoir plus : fopfrance.fr Sacha vous embrasse bien fort et nous aussi ! 😊 Ghesline & Cédric »


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