La FOP ! Collecte !


Sacha aura 1 an le 10 août prochain ! J’ai suivi la grossesse de sa maman et Sacha est né avec un hallux valgus congénital, c’est à dire une malformation des gros orteils à la naissance. C’est très rare. Je n’avais jamais vu cela dans ma décennie de vie de sage femme, et il s’en est suivi de longues heures de recherche, qui a permis d’évoquer très tôt, dès l’âge de 2 mois, un diagnostic redouté, la fibrodysplasie ossifiante progressive, aussi appelée FOP ou maladie de l’homme de pierre FOP France-Maladie de l'homme de pierre. Le diagnostic s’est malheureusement confirmé en janvier après de longues semaines d’attente des résultats des prélèvements génétiques. C’est une maladie extrêmement rare, 1 cas sur 2.000.000, 81 cas en France et 2500 dans le monde seulement, liée à une mutation génétique au tout début de la vie embryonnaire. La FOP est une maladie très grave, mortelle à plus ou moins long terme selon les formes, entraînant une ossification progressive de tous les tissus. La maladie devient extrêmement invalidante au fur et à mesure des poussées ossifiantes, et les enfants qui naissent parfaitement normaux à la naissance hormis les malformations des gros orteils, perdent peu à peu leur autonomie motrice. C’est terrible. Le gène a été mis en évidence il y a 12 ans seulement, et grâce à la ténacité et la prouesse de la recherche médicale un traitement qui vise à limiter les poussées ossifiantes est actuellement en phase 3 de recherche clinique, c’est à dire la dernière phase avant commercialisation ! Quelle chance pour Sacha ! L’espoir n’a jamais été aussi grand et Sacha, a dans son malheur, la chance d’avoir été diagnostiqué très tôt et va être l’un des premiers enfants à pouvoir bénéficier de ce traitement dès l’âge de 4 ans, peut être même avant. La recherche sur la FOP a encore besoin de fonds pour avancer au plus vite. Sur les 100.000 euros à collecter, il en manque encore 80.000. C’est avec plusieurs petits pas qu’on parcoure le long chemin, et c’est pourquoi j’organise au cabinet une collecte au profit de la FOP, pour Sacha, ses parents, ses frères et sœurs, et toute la communauté FOP, afin de conforter l’espoir d’une vie encore meilleure pour Sacha et toutes les autres personnes atteintes de cette maladie incurable. Chaque petit pas compte ! Vous pouvez déposer donner: - via la cagnotte leetchi https://www.leetchi.com/c/sacha-fop - en déposant vos chèques libellés à l’ordre de « FOP France », au cabinet dans la petite boîte aux lettres blanche qui est à votre disposition en salle d’attente. Vous pouvez aussi les envoyer par voie postale au cabinet 35 ter allée de Champrond 38330 SAINT ISMIER. Les dons sont déductibles des impôts sur le revenu à hauteur de 66% du montant du don, sont déductibles également des impôts sur les sociétés à hauteur de 60% si vous donnez par le biais de votre entreprise, et un reçu vous sera envoyé une fois la collecte terminée. Vous avez été d’une générosité sans précédent l’année dernière pour la collecte de matériel organisée pour les restos Bébés du Cœur de Grenoble. C’était juste magique ! Je compte à nouveau sur votre générosité pour Sacha, qui a une place très particulière dans mon Cœur à moi de sage-femme, du fait de mon implication dans le diagnostic très précoce de sa maladie. N’hésitez pas à partager à votre entourage ! Chaque petit pas compte et il n’y a pas de petits dons ! La collecte est ouverte et se terminera à l’automne ! Je vous annoncerai le montant final à la clôture ! Je suis sûre qu’avec tous nos petits pas, on peut faire un pas de géant et surtout un pas génial ! Merci d’avance à vous toutes et tous ! Plus d’infos sur la maladie sur http://www.fopfrance.fr/la-maladie-de-homme-de-pierre/

Plus d’infos sur où ira votre don et à quoi il servira sur http://www.fopfrance.fr/soutenir-notre-action/


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Pauline DUPONT SCHWERTZ

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