23 avril : journée internationale de la FOP !

23 avril : journée internationale de la FOP, fibrodysplasie ossifiante progressive, aussi appelée maladie de l'homme de pierre.

J'ai été particulièrement touchée par cette maladie extrêmement rare en 2017 puisque j'ai participé au diagnostic de cette pathologie (1 cas sur 2.000.000, 80 cas en France et 800 cas seulement dans le monde) pour un bébé que j'ai suivi au cabinet l'an passé.

Le gêne a été découvert il y a 12 ans seulement, et grâce à la recherche médicale et à la ténacité de certains médecins, un traitement est en train de voir le jour.

Je sais que ce petit garçon va pouvoir en bénéficier mais nous ne savons pas comment les enfants vont pouvoir grandir sous traitement même si les avancées sont plutôt positives. L'espoir n'a jamais été aussi grand !

Je suis de très près tout ça, et ce bébé sera mon éternel VIP du cabinet.

J'organiserais probablement une cagnotte au cabinet, dès que les parents se sentiront prêts, pour récolter des fonds pour aider encore la recherche à avancer. Je vous tiendrai au courant !